Leczenie PChN we wczesnym stadium za pomocą nowych leków Ⅱ

WYNIKI

Spośród 1029 respondentów 49% było w wieku od 55 do 75 lat, 50% stanowiły kobiety, 65% było rasy białej, a 52% miało wykształcenie wyższe lub wyższe; 55% stwierdziło, że maniedializacyjna CKD, podczas gdy 26% określiło się jako abiorca przeszczepu nerki. W kwestiach demograficznych wystąpiły niewielkie braki. W sumie86% respondentów z PChNzostał skierowany do Aspecjalista od nerek lub nefrolog. Było w miarę wyrównaniepodział na etapy 3a, 3b i 4 PChN, natomiast 8,7% respondentów wskazało, że takCKD w stadium 1 lub 2(Tabela 1). Jedna trzecia respondentów nie była pewna, czy ma białko w moczu (33%).

NOWA FORMUŁA ZIOŁOWA DO LECZENIA PChN

Wiedza o PChN

Tabele S1 i S2 przedstawiają wyniki respondentów w zakresie pytań dotyczących wiedzy. Respondenci odpowiedzieli poprawnie na większość pytań dotyczących wiedzy, a najniższy wskaźnik poprawnych odpowiedzi na pytanie wyniósł 74%, „Jaki jest zasięgto jest zwykle brane pod uwagęnormalne dla GFR?” (Tabela S1). Respondenci również poprawnie identyfikowali znaki iobjawy PChN(Tabela S2).

Oceny ryzyka i korzyści

W ankiecie przedstawiono respondentom 3 główne scenariusze. Sce Nario 1 stwierdził: „Twój lekarz twierdzi, że istnieje nowy lek, który może zmniejszyć ryzyko wystąpienia niewydolności nerek. Proszę podać prawdopodobieństwo przyjęcia tego leku w następujących okolicznościach”. Respondenci byli ogólnie skłonni do przyjmowania leku zmniejszającego ryzyko progresji choroby nerek, a skłonność ta wzrosła wraz ze wzrostem bezpośredniego zagrożenia niewydolnością nerek (odpowiednio z 33% do 47% w okresie od 20 do 5 lat; ryc. 1). Odsetek respondentów, którzy prawdopodobnie nie przyjmowali tego leku, był dość stabilny, niezależnie od ryzyka wystąpienia niewydolności nerek (odpowiednio 12,1%, 9,7% i 11,9% w przypadku niewydolności nerek trwającej odpowiednio 20, 10 i 5 lat), przy podobnym odpowiedzi dla kobiet i mężczyzn. Scenariusz 2 zakładał: „Gdyby lekarz powiedział Ci, że ryzyko wystąpienia niewydolności nerek wynosi 20% w ciągu 5 lat, jakie jest prawdopodobieństwo, że zażyjesz lek powodujący następujące skutki uboczne lub wątpliwości?” Większość wymienionych czynników nie stanowiła dla wielu respondentów bariery w przyjmowaniu leków (ryc. 2). Regularne badania krwi i częstsze wizyty u lekarza nie wpłynęłyby na chęć większości respondentów do zażywania leków – odpowiednio 75,8% i 73,1% nadal prawdopodobnie lub bardzo prawdopodobne będzie przyjmowanie leków. Inne działania niepożądane, takie jak zwiększone oddawanie moczu (61,5% prawdopodobne lub bardzo prawdopodobne), ryzyko infekcji dróg moczowych (52,8% prawdopodobne lub bardzo prawdopodobne), sporadyczne zawroty głowy (45,1% prawdopodobne lub bardzo prawdopodobne) oraz łagodne do umiarkowanych zaparcia (43,4%) % prawdopodobne lub bardzo prawdopodobne), wpływały na nieco większy odsetek osób podejmujących decyzję o przyjęciu leku. Scenariusz 3 stwierdza: „Wyobraź sobie, że zacząłeś przyjmować lek. Zauważasz, że skutki uboczne nowego leku są poważniejsze, niż się spodziewałeś. Rozmawiasz ze swoim lekarzem, a on omawia z tobą dowody kliniczne. Ty są przekonani, że dane wskazują, że lek znacznie spowolni lubzapobiegać postępowi choroby nereki że przełoży się to na lepszą jakość życia w przyszłości. Jak prawdopodobne jest, że zażyjesz ten lek?” Respondenci w przeważającej mierze byli skłonni kontynuować przyjmowanie leku, nawet jeśli wystąpią działania niepożądane (93,8%), chociaż większość (58,7%) była skłonna kontynuować przyjmowanie leku jedynie pod warunkiem, że lekarz spróbuje z nimi współpracować. w celu ograniczenia skutków ubocznych (ryc. 3).

Uwagi dotyczące stosowania nowego leku

Najważniejszymi czynnikami dla pacjentów rozważających przyjęcie nowego leku były nasilenie znanych skutków ubocznych (60,6% bardzo ważne), koszt i to, czy lek był objęty ubezpieczeniem (57,9% bardzo ważne) oraz zalecenia lekarza (55,4% bardzo ważne; Tabela 2). Najmniej niepokojąca dla pacjentów była częstotliwość przyjmowania leków (47,2% nieistotne).

DYSKUSJA

W dość dobrze poinformowanej populacji mającej dostęp do opieki nefrologicznej, jak wykazały pytania dotyczące wiedzy na temat PChN i skierowania do nefrologów, respondenci byli w zasadzie skłonni założyć pewne skutki uboczne, zwłaszcza ramy czasowe potencjalnych korzyści ze stosowania leków opóźniających niewydolność nerek skrócony. Co najważniejsze, zalecenia klinicystów dotyczące leczenia nerek i chęć klinicysty do pracy z pacjentami w celu zaradzenia wszelkim skutkom ubocznym miały istotne znaczenie dla chęci pacjentów do rozpoczęcia i kontynuowania stosowania nowego leku. Dyskusje na temat ryzyka i korzyści wydają się kluczowe dla pacjentów i ich rodzin podejmujących świadome decyzje dotyczące przyjmowania nowego leku, który może, ale nie musi, pomóc w postępie choroby nerek.

Rozważając leczenie schyłku życia lub leczenie chorób przewlekłych, pacjenci zazwyczaj są skłonni zaakceptować pewien poziom ryzyka w zamian za stopień potencjalnych korzyści.21,22 Na przykład w jednym badaniu dotyczącym leczenia otyłości większość osób rozważających operację bariatryczną zdecydowała się na gotowi zaakceptować 10% ryzyko śmierci, jeśli oznaczałoby to utratę wagi większą niż 20%; jednak większość nie chciała zaakceptować ryzyka, jeśli przewidywano, że trwała utrata masy ciała wyniesie 20% lub mniej. Warto zauważyć, że niższa wyjściowa jakość życia była związana z większą gotowością do akceptowania ryzyka. Podobnie pacjenci z zakażeniem wirusem zapalenia wątroby typu C byli skłonni zaakceptować zwiększone ryzyko wystąpienia działań niepożądanych w celu wystarczającej poprawy prawdopodobieństwa odpowiedzi na leczenie. Chociaż korzyści w tych stanach chorobowych można łatwo wyliczyć w stosunkowo krótkim czasie,

Tabela 1. Charakterystyka według samodzielnie zidentyfikowanego statusu PChN przez respondenta

Tabela 1 (ciąg dalszy). Charakterystyka według samodzielnie zidentyfikowanego statusu CKD przez respondenta

choroba nerekstwarza wyjątkowe wyzwania w dyskusjach na temat stosunku ryzyka do korzyści, ponieważ nie tylko stosunkowo niski odsetek osób z przewlekłą chorobą nerek prowadzi do niewydolności nerek, ale także duże obciążenie towarzyszącymi chorobami współistniejącymi, które mogą mieć wpływ na styl życia pacjenta, ogólny stan zdrowia i śmiertelność.{{ 2}} Chociaż niniejsza ankieta została opracowana w ramach przygotowań do warsztatów, podczas warsztatów osiągnięto jasny konsensus co do tego, że warto zapobiegać

rozwoju lub leczenia progresji wczesnej PChN u osób z wysokim ryzykiem progresji (raport z warsztatów w przygotowaniu). Ważne jest, aby uzyskać lepszy wgląd w poziom ryzyka lub skutków ubocznych, jakie pacjenci z przewlekłą chorobą nerek we wczesnym stadium są skłonni założyć, że zmniejszają ryzyko progresji do późnego stadium PChN lub niewydolności nerek.

Jednym z tematów poruszanych przez respondentów było to, że opinie ich lekarzy i współpraca z lekarzami w celu zajęcia się skutkami ubocznymi były ważne dla rozpoczęcia i kontynuowania leczenia potencjalnie obniżającego ryzyko. Pomimo potencjalnej niechęci klinicystów do prowadzenia z pacjentami skomplikowanych rozmów na temat progresji ryzyka, rzeczywistość jest taka, że ​​profesjonalne spostrzeżenia i opinie klinicystów mają znaczący wpływ na chęć pacjentów do rozważenia nowych leków lub terapii.15,26 Dotyczy to nawet osób dobrze wykształconej populacji, która wzięła udział w opisanej tu ankiecie. W idealnym przypadku rozmowy te rozpoczynają się wcześnie i są kontynuowane w miarę upływu czasu, w ramach iteracyjnego procesu łączącego dyskusje na temat edukacji i preferencji. Wysiłki te mają kluczowe znaczenie dla zaangażowania pacjentów jako partnerów i mogą mieć znaczący wpływ na aktywizację pacjentów i ogólny stan zdrowia.27

Rycina 1. Odpowiedzi na scenariusz 1, dotyczące prawdopodobieństwa przyjęcia nowego leku zapobiegającego niewydolności nerek. Scenariusz 1 stwierdzał: „Twój lekarz twierdzi, że istnieje nowy lek, który może zmniejszyć ryzyko wystąpienia niewydolności nerek. Proszę podać prawdopodobieństwo przyjęcia tego leku w następujących okolicznościach”.

Rycina 3. Odpowiedzi na scenariusz 3, dotyczące chęci kontynuowania stosowania w przypadku wystąpienia działań niepożądanych. Scenariusz 3 stwierdza: „Wyobraź sobie, że zacząłeś przyjmować lek. Zauważasz, że skutki uboczne nowego leku są poważniejsze, niż się spodziewałeś. Rozmawiasz ze swoim lekarzem, a on omawia z tobą dowody kliniczne. Ty jesteś przekonany, że dane wskazują, że lek znacząco spowolni lub zapobiegnie postępowi choroby nerek i że doprowadzi to do lepszej jakości życia w przyszłości. Jakie jest prawdopodobieństwo, że zażywałbyś ten lek?”

Rycina 2. Odpowiedzi na scenariusz 2, dotyczące objawów, które mogą mieć wpływ na gotowość do leczenia. Scenariusz 2 zakładał: „Gdyby lekarz powiedział Ci, że ryzyko wystąpienia niewydolności nerek wynosi 20% w ciągu 5 lat, jakie jest prawdopodobieństwo, że zażyjesz lek powodujący następujące skutki uboczne lub wątpliwości?” Częstsze wizyty i badania krwi dotyczą mniej więcej co 3 miesiące. Skrót: UTI, infekcja dróg moczowych.

PChN jest często chorobą bezobjawową aż do późnego jej przebiegu. Stwarza to wyzwania dotyczące oceny sposobu postrzegania i priorytetów pacjentów we wcześniejszych stadiach PChN. NKF jest głęboko zaangażowana w to wyzwanie poprzez kampanie na rzecz zdrowia publicznego („Czy należysz do 33%”) i niedawno uruchomiony Rejestr pacjentów z CKD (Sieć Pacjentów NKF).28 Aby poinformować uczestników konferencji, celowo postanowiliśmy wysłać ankietę do szerokiemu gronu odbiorców NKF, aby uzyskać wgląd w to, jak ludzie myślą o ryzyku na różnych etapach PChN. Co więcej, osoby z PChN we wczesnym stadium mogą jeszcze nie doceniać „ciężaru” PChN. Zatem chociaż osoby z przewlekłą chorobą nerek w późnym stadium, w tym osoby dializowane lub po przeszczepieniu nerki, mają wrodzoną stronniczość, oferują one cenny wgląd w pytania postawione w ankiecie. Rzeczywiście, pacjenci z bardziej zaawansowaną PChN często zauważali zmianę w swoim życiu, gdy stali się bardziej aktywni i zaangażowani w opiekę. Ta podróż dostarczyła uczestnikom warsztatów informacji i dostarczyła rekomendacji na tematznaczenie wcześniejszej edukacji pacjentów z przewlekłą chorobą nerekangażując się w dyskusję na temat leczeniaopcje.

nefrolog. Ma to wpływ na możliwość uogólnienia, ponieważ przewlekła choroba nerek w nieproporcjonalny sposób dotyka osoby o niższym statusie społeczno-ekonomicznym i mniejszej wiedzy zdrowotnej.

Po drugie, u wielu respondentów doszło już do zaawansowanej choroby nerek i choć z perspektywy czasu mogą w znaczący sposób zastanowić się nad swoimi doświadczeniami, osoby z nowo rozpoznaną chorobą we wcześniejszym stadium mogą mieć odmienną, bardziej zniuansowaną perspektywę. Ponadto osoby z chorobami genetycznymi, takimi jak policystyczna choroba nerek, mogą być bardziej skłonne do akceptowania ryzyka nawet przy wyższym GFR, ponieważ widziały, jak członkowie rodziny żyją i umierają z powodu choroby nerek. Po trzecie, horyzonty czasowe 5-, 10- i 20- lat oraz 20% prawdopodobieństwo przyjęte w scenariuszach rozwoju niewydolności nerek są w pewnym stopniu arbitralne; jednakże są one zgodne z potencjalnymi wzorcami postępu choroby nerek u osób z przewlekłą chorobą nerek. Co najważniejsze, nadal istnieje potrzeba gromadzenia dodatkowych danych na temat osób we wcześniejszych stadiach choroby, aby pomóc nam zrozumieć potencjalną akceptowalność kompromisów między korzyściami z leczenia a ryzykiem u pacjentów zwczesne stadia choroby.

Choć wnioski wyciągnięte z tej pracy mogą mieć uniwersalne zastosowania, dodatkowe badania nad priorytetami większej populacji osób z chorobą nerek we wczesnym stadium, a także osób pochodzących z różnych środowisk kulturowych i społeczno-ekonomicznych oraz osób z niższym wykształceniem, dostępem do opieki nefrologicznej i zaufanie do podmiotów świadczących opiekę zdrowotną są uzasadnione. O ile prawdopodobieństwo, że respondenci będą mieli dostęp do bieżącej opieki zdrowotnej jest większe w porównaniu z populacjami, do których badanie nie zostało objęte badaniem, mogą również uznać, że opóźnianie postępu choroby jest mniej istotne, ponieważ późniejsze monitorowanie i opieka mogą rozwiązać przyszłe „problemy”. Ponadto, ponieważ styl życia, zachowanie i przestrzeganie leczenia są coraz częściej postrzegane jako istotne zmienne w zarządzaniu ryzykiem, dalsze badania mające na celu zbadanie aktywacji pacjentów i chęci przyjmowania leków zmniejszających ryzyko mogą wzbogacić przyszłe dyskusje.

Podsumowując, w populacji dobrze poinformowanych osób z przewlekłą chorobą nerek istniała chęć podjęcia ryzyka w przypadku poszukiwania leczenia spowalniającego postęp choroby nerek, co wzmacnia potrzebę częstszej i wcześniejszej edukacji szerszej populacji na temat postępu choroby nerek. Dla tej populacji, która prawdopodobnie będzie pozytywnie zaangażowana w system opieki zdrowotnej, zalecenia lekarzy dotyczące terapii i wkładu w radzenie sobie z potencjalnymi skutkami ubocznymi są znaczące, a także opracowują najlepsze praktyki w zakresie angażowania pacjentów, przekraczania uprzedzeń i różnic kulturowych oraz stwarzania ryzyka do pacjentów pomoże zwiększyć komfort lekarza podczas tych trudnych, ale niezbędnych rozmów.