Rola psychoterapii w opiece nad pacjentami z mięśniowym zapaleniem mózgu i rdzenia/zespołem przewlekłego zmęczenia

Abstrakcyjny:Zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego/przewlekłe zmęczenie (ME/CFS) to przewlekła choroba poinfekcyjna, która może prowadzić do ciężkiego upośledzenia, a nawet całkowitej niepełnosprawności. Chociaż choroba jest znana od dawna i jest zakodowana w ICD od 1969 r. (G93.3), badania medyczne nie doprowadziły dotychczas do konsensusu co do jej fizjologicznych podstaw i najlepszego sposobu jej leczenia. Na tle tych niedociągnięć opracowano modele chorób psychosomatycznych i opracowano na ich podstawie metody leczenia psychoterapeutycznego, jednak ich badania empiryczne przyniosły otrzeźwiające wyniki. Zgodnie z obecnym stanem badań psychoterapia i rehabilitacja psychosomatyczna nie mają efektu leczniczego w leczeniu ME/CFS. Niemniej jednak w gabinetach i przychodniach spotykamy wielu pacjentów, którzy poważnie cierpią w wyniku swojej choroby i których dobrostan psychiczny i strategie radzenia sobie przyniosłyby korzyść dzięki pomocy psychoterapeutycznej. W tym artykule zarysowujemy podejście psychoterapeutyczne, które służy tej potrzebie, biorąc pod uwagę dwie podstawowe cechy ME/CFS: po pierwsze, fakt, że ME/CFS jest chorobą fizyczną i dlatego leczenie musi mieć charakter fizyczny; po drugie, złe samopoczucie powysiłkowe (PEM) jest głównym objawem ME/CFS i dlatego wymaga dostosowanej do indywidualnych potrzeb opieki psychoterapeutycznej.

Cistanche może działać przeciw zmęczeniu i zwiększać wytrzymałość, a badania eksperymentalne wykazały, że wywar z Cistanche tubulosa może skutecznie chronić hepatocyty i komórki śródbłonka wątroby uszkodzone u pływających myszy obciążonych ciężarem, zwiększać ekspresję NOS3 i promować glikogen wątrobowy syntezę, wykazując w ten sposób działanie przeciwzmęczeniowe. Ekstrakt Cistanche tubulosa bogaty w glikozydy fenyloetanowe może znacząco obniżyć poziom kinazy kreatynowej, dehydrogenazy mleczanowej i mleczanu w surowicy oraz zwiększyć poziom hemoglobiny (HB) i glukozy u myszy ICR, co może działać przeciw zmęczeniu poprzez zmniejszenie uszkodzenia mięśni oraz opóźnianie wzbogacania kwasu mlekowego w celu magazynowania energii u myszy. Compound Cistanche Tubulosa Tablets znacząco wydłużał czas pływania z obciążeniem, zwiększał rezerwę glikogenu w wątrobie i zmniejszał poziom mocznika w surowicy po wysiłku fizycznym u myszy, wykazując działanie przeciwzmęczeniowe. Odwar z Cistanchis może poprawić wytrzymałość i przyspieszyć eliminację zmęczenia u ćwiczących myszy, a także może zmniejszyć podwyższenie poziomu kinazy kreatynowej w surowicy po wysiłku fizycznym i utrzymać normalną ultrastrukturę mięśni szkieletowych myszy po wysiłku, co wskazuje, że ma działanie zwiększające siłę fizyczną i przeciwdziałające zmęczeniu. Cistanchis znacząco wydłużał także czas przeżycia myszy zatrutych azotynami i zwiększał tolerancję na niedotlenienie i zmęczenie.

Kliknij opcję Ciągłe uczucie zawrotów głowy i zmęczenia

【Więcej informacji:george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:8613632399501】

Słowa kluczowe:zespół chronicznego zmęczenia; terapia poznawczo-behawioralna; ćwiczenia; mięśniowe zapalenie mózgu i rdzenia; tempo; psychoterapia; złe samopoczucie powysiłkowe

1. Wstęp

ME/CFS była przez wiele lat chorobą mało zauważaną, ale podczas pandemii przyciągnęła większą uwagę, ponieważ jej objawy pokrywają się w wielu przypadkach z kliniczną reprezentacją długotrwałego COVID-19 [1,2]. Szacuje się, że nawet u 50% długoterminowych pacjentów z Covid-19 może wystąpić kliniczny obraz ME/CFS [3]. Osoby dotknięte chorobą wykazują różnorodne objawy, w tym uczucie zmęczenia, brak siły, bóle mięśni, bóle głowy, zaburzenia snu, sen nieregenerujący, nadwrażliwość na wszelkiego rodzaju bodźce zmysłowe, problemy trawienne, a także objawy poznawcze, takie jak zaburzenia koncentracji lub pamięci oraz uczucie zamglenia, które obrazowo opisuje termin „mgła mózgowa”. Kluczową cechą jest złe samopoczucie powysiłkowe (PEM), które odnosi się do opóźnionego pogorszenia stanu zdrowia pod wpływem wymagań fizycznych, psychicznych lub psychologicznych – do tego wrócimy bardziej szczegółowo.

Istnieją różne możliwości leczenia ME/CFS, jednak ich wskazania i skuteczność nie są dostatecznie zbadane [3,4]. Nie ma standardów leczenia pacjentów z ME/CFS. Wobec braku podejść do leczenia somatycznego już w latach 90. XX wieku psychologowie kliniczni opracowywali modele rozumienia ME/CFS i oparte na nich podejścia terapeutyczne [5,6]. Podejścia te opierają się na założeniu, że osoby cierpiące na ME/CFS mają dysfunkcyjne funkcje poznawcze: są nadmiernie skupione na dyskomforcie fizycznym, który przypisują swojej chorobie i z niepokojem oczekują konsekwencji wysiłku. Dlatego unikają działań i w ten sposób cyklicznie wzmacniają swoje lęki. Opierające się na tym podejście terapeutyczne ma zatem na celu – z jednej strony – modyfikację tych problematycznych procesów poznawczych (terapia poznawczo-behawioralna, tj. CBT), a z drugiej strony – wyeliminowanie unikania poprzez stopniową aktywację (stopniowana terapia ruchowa, tj. DOSTAWAĆ). Podejście to zostało ocenione w szeroko zakrojonym badaniu [7]; jednakże wykazało to jedynie niewielkie efekty, które zostały uznane za wątpliwe z punktu widzenia krytycznego wobec metody [8,9]. Należy dodać, że kwestia psychologicznego lub psychosomatycznego podłoża ME/CFS jest omawiana bardzo emocjonalnie, ponieważ osoby dotknięte tą chorobą stanowczo sprzeciwiają się „psychologizacji” swojej choroby. Opiera się to na obawie, że bezsilna medycyna somatyczna zepchnie ją do kategorii psychosomatycznej i tam zapomni ją [10]. Ponadto istnieją powtarzające się doniesienia o pacjentach, u których w wyniku leczenia GET nastąpiło pogorszenie dolegliwości.

W październiku 2021 r. brytyjski urząd ds. zdrowia NICE (Narodowy Instytut Doskonałości Zdrowia i Opieki) opublikował zaktualizowane wytyczne, w których zalecił, aby w rehabilitacji psychosomatycznej pacjentów z ME/CFS nie stosować terapii aktywacyjnej (GET), ponieważ grozi to pogorszeniem stanu zdrowia. stan chorobowy u osób dotkniętych chorobą. Co więcej, NICE zaproponowała, aby terapię poznawczo-behawioralną proponowano wyłącznie pacjentom z ME/CFS jako środek wspomagający, uzasadniając to tym, że sama terapia poznawczo-behawioralna nie powoduje żadnego efektu leczniczego w przypadku ME/CFS [11]. W Niemczech odpowiedzialny Instytut Jakości i Efektywności Opieki Zdrowotnej (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, tj. IQWiG) w pierwszym projekcie na podstawie bardzo nielicznych badań wywnioskował słaby efekt zarówno GET, jak i CBT [12]. Jednakże dokładna analiza tych badań i argumentów przedstawionych przez IQWiG sugeruje, że ta ocena i zalecenia (już bardzo ostrożnie sformułowane przez samą IQWIG) są bardzo problematyczne, ponieważ ignorują podręcznik metodologiczny IQWiG, a także brak dowodów na obiektywne poprawa po GET/CBT w badanych badaniach [13,14].

Biorąc pod uwagę te fakty, rozsądny wydaje się wniosek, że psychoterapia nie może odgrywać roli leczniczej w opiece nad pacjentem z ME/CFS. Dotyczy to nie tylko dwóch metod wymienionych powyżej, ale także innych dobrze ugruntowanych form psychoterapii, które mają wspólne główne elementy koncepcyjne GET i CBT i które są krytyczne lub nawet szkodliwe dla pacjentów z ME/CFS – do tego dojdziemy wrócić na później. Jednak pomimo tego w gabinetach i przychodniach obserwujemy coraz większą liczbę pacjentów z ME/CFS, którzy cierpią z powodu intensywnego stresu psychicznego i pilnie potrzebują wsparcia psychologicznego. Pacjenci ci zwracają się do nas o pomoc albo dlatego, że rozwinęły się u nich współistniejące objawy psychiczne, ponieważ zachorowali w trakcie psychoterapii, albo dlatego, że ich choroba została błędnie zdiagnozowana przez lekarzy jako „psychosomatyczna” i dlatego zostali następnie skierowani na psychoterapię. W tym kontekście poniżej zarysowujemy podejście do psychoterapii ME/CFS, które może zapewnić osobom dotkniętym chorobą cenną pomoc i uniknąć problematycznego dostosowania standardowych podejść do leczenia ME/CFS. Psychoterapia tego rodzaju wymaga zasadniczej zmiany perspektywy, co pociąga za sobą konieczność przyjęcia bardziej odpowiedniego podejścia terapeutycznego do specyficznych cech ME/CFS, które teraz wyjaśnimy bardziej szczegółowo.

2. Postawa psychoterapeutyczna w pracy z pacjentami z ME/CFS

Psychoterapia dostosowana do ME/CFS opiera się na założeniu, że ME/CFS jest chorobą jednoznacznie somatyczną [11,15] i że ostatecznie skuteczne leczenie musi mieć charakter somatyczny. Dlatego podstawowe elementy każdej pracy psychoterapeutycznej muszą skupiać się na nauczaniu określonej techniki stymulacji jako skutecznej metody radzenia sobie z objawami i niepowodzeniami zdrowotnymi w czasie choroby. Odpowiednia psychoterapia będzie również koncentrować się na zarządzaniu wpływem choroby na życie osób nią dotkniętych. To podstawowe zrozumienie, że ME/CFS jest chorobą fizyczną, jest kluczowe, ponieważ wyznacza oczekiwania zarówno pacjentów, jak i terapeutów dotyczące leczenia, a tym samym ustanawia ramy, w których możliwa jest praca psychoterapeutyczna jako standard odpowiedni do zaspokajania potrzeb emocjonalnych i wspomaganie stymulacji. Obecnie istnieje wiele wyników empirycznych z wielu dziedzin medycyny somatycznej, które wskazują na fizjologiczną naturę ME/CFS [1–4,11–15]. Niemniej jednak nadal nie ma jasnego, pojedynczego biomarkera diagnostycznego tej choroby ani konsensusu naukowego co do mechanizmów leżących u podstaw patologii. Dodatkowo obecnie zwolennicy psychoterapii lub rehabilitacji psychosomatycznej jako „leków” na ME/CFS wykorzystują ten brak przejrzystości jako okazję do uprzywilejowania swoich terapii [16,17]. W ten sposób powszechne są nieprzetestowane twierdzenia o możliwościach psychoterapeutycznego leczenia psychosomatycznego. Jest to przewrotne, ponieważ w kontaktach z ME/CFS konieczna jest nadzwyczajna powściągliwość, biorąc pod uwagę, że w przeciwnym razie od osób dotkniętych tą chorobą oczekuje się (i obiecuje, że osiągnie) czegoś, czego prawdopodobnie nigdy nie będzie w stanie zrobić, biorąc pod uwagę swoje fizyczne ograniczenia.

Rozpoznanie i uzyskanie pełnego zrozumienia złego samopoczucia powysiłkowego (PEM) jako głównego objawu ME/CFS jest również kluczowe [11,14,15,18]. PEM odnosi się do objawowego pogorszenia stanu po minimalnym wysiłku fizycznym, poznawczym lub emocjonalnym, które zmusza osobę do całkowitej bierności i następuje natychmiast lub z opóźnieniem do 48 godzin. Nie jest to jednak w żaden sposób rodzaj ani poziom zmęczenia obserwowany w przypadku innych chorób, takich jak depresja lub pacjenci w trakcie lub po chemioterapii. Natomiast PEM w ME/CFS to poważne pogorszenie stanu zdrowia (lub „załamanie”) z różnorodnymi objawami, takimi jak uczucie choroby przypominające grypę, bóle mięśni, bóle głowy, skrajna wrażliwość na wszelkiego rodzaju bodźce, zaburzenia snu i objawy poznawcze (np. „mgła mózgowa”). Powrót do zdrowia po takiej awarii może zająć dni, tygodnie, miesiące lub dłużej. Ponadto każdej katastrofie towarzyszy niepewność, czy uda się kiedykolwiek odzyskać stan poprzedni i czy stan, w którym doszło do pogorszenia, będzie trwały.

W związku z tym należy unikać wypadków, a wsparcie psychologiczne powinno mieć na celu pomoc pacjentom w tym zakresie. Stymulacja to jedna ze strategii zarządzania aktywnością, która może pomóc pacjentom z ME/CFS, opisana po raz pierwszy przez psychologa zdrowia Goudsmita w 1989 roku [19]. Podstawowym celem stymulacji jest rozwijanie zdolności lub umiejętności nieprzekraczania wyznaczonych limitów danej osoby. Stymulacja zapewnia również stabilność chorym, ponieważ pomaga w opanowaniu ich symptomatologii [20]. Niestety, PEM nie jest łatwy do zrozumienia zarówno dla osób chorych, jak i praktykujących, ponieważ wbrew powszechnemu mniemaniu pozornie energiczny stan dobrego samopoczucia nie gwarantuje, że działanie podjęte w oparciu o ten stan dobrego samopoczucia nie doprowadzi do nagłego i poważny uszczerbek na zdrowiu. Często prowadzi to chorych do spontanicznego przemęczenia się i zachęca praktykujących do doradzania, że ​​z czasem okazuje się to szkodliwe.

3. Kluczowe elementy psychoterapeutyczne w pracy z osobami chorymi na ME/CFS

W idealnym przypadku praca psychoterapeutyczna z osobami cierpiącymi na ME/CFS będzie obejmować złożone i indywidualnie dostosowane podejście do nauki stymulacji. To podstawowe podejście monitoruje i ogranicza różne rodzaje wysiłku i krytycznych czynności, które mogą wywołać objawy – niezależnie od tego, czy są one fizyczne, psychiczne czy emocjonalne, i czy są czynnościami przyjemnymi, czy negatywnymi czynnikami stresogennymi. Takie działania wyzwalające mogą się znacznie różnić w zależności od osoby [18,19]. Jest to szczególnie ważne, ponieważ nie zawsze jest jasne, jaki dokładnie jest limit pacjenta, tym bardziej, że może on zmieniać się z dnia na dzień. Gdy stymulacja zostanie pomyślnie uznana za umiejętność, dotknięte nią osoby mogą zapobiegać pogorszeniu się stanu zdrowia i w ten sposób korzystać z zakresu dostępnego w ramach swoich możliwości w mniej niebezpieczny sposób. Terapeuci mogą towarzyszyć i promować ten proces, ale przede wszystkim nie posiadają nadrzędnej wiedzy, która pozwoliłaby im poprowadzić osobę dotkniętą chorobą niejako „od zewnątrz” i np. zachęcić ją do wzmożenia aktywności. Nawet pacjenci obdarzeni samoświadomością lub świadomością ciała mogą potrzebować dużo czasu, zanim wypracują sobie metody leczenia choroby w sensie odpowiedniego dla nich i korzystnego tempa leczenia. Podkreśla to znaczenie powściągliwości i cierpliwości w pracy z tymi pacjentami.

Stymulacja wymaga od pacjentów z ME/CFS dużej czujności i dyscypliny osobistej, co często wiąże się z koniecznością porzucenia dużej części codziennych zajęć. W miarę postępu choroby pacjenci często muszą dostosowywać lub porzucać swoje oczekiwania, projekty, a czasami nawet plany życiowe ze względu na niepewną przyszłość. Zrozumiałe jest, że w miarę postępu choroby wielu pacjentów reaguje na te zmiany zniecierpliwieniem, wewnętrznym oporem i rozpaczą [21,22]. Ponadto pacjenci często odczuwają subiektywną lub obiektywną presję ze strony otoczenia społecznego (rodziny, przyjaciół, pracy, ubezpieczenia, a nawet lekarzy), aby powrócić do „normalności”, a presja ta wzrasta w miarę utrzymywania się choroby [10]. W rezultacie kluczowe punkty pracy psychoterapeutycznej z pacjentami z ME/CFS powinny obejmować:

• Wprowadzenie i praktyka zasady stymulacji, czyli dostrzegania indywidualnie istotnych sytuacji stresowych i ich opóźnionych konsekwencji w postaci wypadków, przewidywania tych konsekwencji i kontroli odpowiedniego bieżącego zachowania;

• Radzenie sobie z wewnętrznym oporem wobec często poważnych ograniczeń, jakie stawia tempo pracy każdej jednostki oraz potrzebą różnego stopnia samodyscypliny;

• Zajmowanie się negatywnymi przypisaniami i reakcjami na stymulację w środowisku społecznym, które mogą zagrozić zasobom społecznym, a także identyfikowanie i wykorzystywanie dostępnych zasobów w celu samoopieki i wyznaczania granic wbrew presji społecznej;

• Tematy egzystencjalne związane z byciem dotkniętym ciężką, przewlekłą i potencjalnie wyniszczającą chorobą, a także wsparciem terapeutycznym i radzeniem sobie z towarzyszącym cierpieniem.

Wierzymy, że doświadczeni psychoterapeuci, zajmując się tymi tematami, znajdą się z powrotem na znajomym terytorium i będą mieli do dyspozycji wiele technik klinicznych, aby sobie z nimi poradzić. Istnieją jednak dalsze charakterystyczne cechy związane z ME/CFS, które są nieznane i wymagają bardziej szczegółowych wyjaśnień. Należą do nich kwestie związane z (nie)pewnością diagnostyki, współpracą z lekarzami oraz wyzwaniami specyficznymi dla osobowości w zakresie przenoszenia i ćwiczenia stymulacji. Szczególnym wyzwaniem jest dostosowanie ogólnych warunków praktyki psychoterapeutycznej do granic pacjentów z ciężkimi zaburzeniami. Dotyczy to sposobu planowania spotkań, czasu trwania i częstotliwości sesji – bezpośrednich czy wideo/telefonicznych – oraz treści i wagi poruszanych kwestii, które należy dostosować do (stresu) ograniczeń tych sesji. pacjenci. Jednakże wchodzenie w te szczegóły wykracza poza zakres tego krótkiego przeglądu.

Co zatem można osiągnąć za pomocą stymulacji? Zacznijmy od stabilności, którą osoby dotknięte chorobą bardzo cenią, ponieważ pozwala im zapobiegać wypadkom i poprawia zdolność radzenia sobie z objawami, przywracając im poczucie kontroli i pewności siebie. Ponadto pacjenci mogą uniknąć dalszego pogarszania się stanu zdrowia i osiągnąć wymierną poprawę, maksymalnie wykorzystując swoje możliwości w ramach swoich ograniczeń. Ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że stymulacja jest sposobem zapobiegania zaostrzeniom objawów i nawrotom. Nie jest to leczenie, które doprowadzi do wyzdrowienia lub znaczącej poprawy funkcjonowania.

4. Dyskusja

Aby zrozumieć prezentowane podejście, istotne jest wyjaśnienie różnic w stosunku do zwykłej procedury psychoterapeutycznej. Jak już wspomniano, psychoterapeuci nie posiadają najwyższej wiedzy, która pozwoliłaby im kierować pacjentami z perspektywy zewnętrznej. Zamiast tego praktyka stymulacji opiera się całkowicie na percepcji i samoświadomości pacjentów, którzy zasadniczo stają się wiodącymi ekspertami w zakresie swojej choroby i stymulacji. Tym samym niedopuszczalne są uznane interwencje powszechnie stosowane w psychoterapii zaburzeń somatycznych lub leczeniu psychosomatycznym.

Praca psychoterapeutyczna z osobami cierpiącymi na ME/CFS ma na celu rozpoznanie i zaakceptowanie ograniczeń (stresu). Zaprzecza to zwyczajowej postawie zachęcania pacjentów do poszerzania i przekraczania swoich granic w trakcie leczenia, szeroko stosowanej w wielu metodach psychoterapeutycznych. Dlatego np. koncepcja GET nie jest odpowiednia dla ME/CFS, gdyż zakładając korzyść terapeutyczną w postaci działań aktywizujących i stopniowego poszerzania granic, narusza podstawową zasadę stymulacji: zachowywania swoich granic ze szczególną uwagą i chroniąc tych, których to dotyczy. Ta ostrożność powinna dotyczyć nie tylko aktywacji fizycznej, jak w przypadku GET, ale także każdego innego rodzaju wysiłku, czy to fizycznego, psychicznego czy psychicznego. Dlatego w ME/CFS każdy element psychoterapii, z którym się spotykamy, jest potencjalnie ryzykowny.

Co więcej, systematyczne kwestionowanie postrzegania przez pacjenta granic stresu w kategoriach tak zwanych dysfunkcyjnych procesów poznawczych (pojęcie często przywoływane podczas terapii poznawczo-behawioralnej) lub nieświadomych motywów (jak zwykle koncentruje się w terapiach psychodynamicznych) jest przeciwwskazane w ME/CFS. Tego rodzaju podejście zachęca jednostki do nieufności w swoim postrzeganiu granic stresu, co pozostaje w bezpośredniej sprzeczności z zasadą zwracania szczególnej uwagi na takie ograniczenia i ich szanowania, ujętą w pojęciu tempa. Jest to szczególnie problematyczne, gdy psychoterapeuci zachęcają pacjentów do błędnego interpretowania samego zjawiska PEM jako produktu „dysfunkcjonalnego” poznania [23]. To również podważa podstawowe zasady tempa ćwiczeń, przedstawiając indywidualne postrzeganie odroczonych konsekwencji wysiłku jako błąd poznawczy („sprawa umysłu”) wymagający działań naprawczych.

5. Wnioski

Należy dokonać kilku ważnych i wyraźnych rozróżnień pomiędzy podejściem terapeutycznym ME/CFS sterowanym stymulacją, opisanym powyżej, a wieloma tak zwanymi „standardowymi” technikami psychoterapeutycznymi, które są często stosowane u pacjentów w kontekście zdrowotnym. Kwestionowanie zdolności poznawczych pacjentów i ograniczanie stresu jest na tyle podstawowym elementem rutynowej opieki psychoterapeutycznej/psychosomatycznej, że wątpliwości co do tzw. „modyfikacji” w sensie „szczególnie ostrożnego” podejścia do pacjentów z ME/CFS są naszym zdaniem uzasadnione. Jednak konwencjonalne podejścia wiążą się z niemożliwymi do spełnienia obietnicami terapeutycznymi i niebezpieczeństwem pogorszenia stanu zdrowia. Dlatego uważamy, że konieczna jest radykalna zmiana paradygmatu w psychoterapii, psychologii zdrowia i innych dziedzinach, w których udziela się choremu wsparcia psychospołecznego i behawioralnego, a które rozpoznają somatyczną naturę ME/CFS i odpowiednio dostosowują cele terapeutyczne. Szczególnym narzuceniem ME/CFS jest zjawisko PEM, którego kontrola za pomocą stymulacji wymaga od pacjentów dużej czujności, dyscypliny i wyrzeczeń. Oznacza to ogromne wyzwanie dla osób dotkniętych chorobą, niespotykane w tak specyficzny sposób w innych chorobach przewlekłych. Psychoterapia uwzględniająca te realia i oferująca pomoc w radzeniu sobie z nimi może wnieść istotny i naszym zdaniem niezbędny wkład w opiekę nad pacjentami z ME/CFS.

Autorskie Wkłady:Konceptualizacja, TG i BG; metodologia, TG i BG; walidacja, PG, SH, MS, MV i BMH; pisanie – przygotowanie projektu oryginalnego, TG i BG; udoskonalenie argumentacji, zestawienie materiału i pisanie, BMH; pisanie – recenzja i redakcja, TG, BG, PG, SH, MS, MV i BMH; i opieka: BMH Wszyscy autorzy przeczytali i zgodzili się z opublikowaną wersją manuskryptu.

Finansowanie:Badania te nie otrzymały środków zewnętrznych. Opłaty za publikację artykułu pokryły Tempi-Stifung (Austria), Fatigatio eV (Niemcy) i Deutsche Gesellschaft für ME/CFS eV. Te trzy organizacje nie były zaangażowane w recenzję ani w pisanie artykułu.

Oświadczenie Instytucjonalnej Komisji Rewizyjnej:Nie dotyczy.

Oświadczenie o świadomej zgodzie:Nie dotyczy.

Oświadczenie o dostępności danych:Nie dotyczy.

Konflikt interesów:Autorzy nie zgłaszają konfliktu interesów.

Bibliografia

1. Wong, Teksas; Weitz, DJ Long COVID i mięśniowe zapalenie mózgu i rdzenia/zespół chronicznego zmęczenia (ME/CFS) – przegląd systemowy i porównanie obrazu klinicznego i symptomatologii. Medicina 2021, 57, 418. [CrossRef] [PubMed]

2. Sukocheva, OA; Maksoud, R.; Beeraka, Nowy Meksyk; Madhunapantula, AV; Sinelnikov, M.; Nikolenko, VN; Neganova, ME; Klochkov, SG; Kamal, Massachusetts; Staines, Dr.; i in. Analiza stanu post-COVID-19 i jego nałożenia na mięśniowe zapalenie mózgu i rdzenia/zespół chronicznego zmęczenia. J. Adw. Rozdzielczość 2022, 40, 179–196. [Odniesienie]

3. Davis, HE; McCorkell, L.; Vogel, JM; Topol, EJ Long COVID: Najważniejsze ustalenia, mechanizmy i zalecenia. Nat. Ks. Mikrobiol. 2023, 21, 133–146. [CrossRef] [PubMed]

4. Lai, CC.-C.; Hsu, C.-K.; Yen, M.-Y.; Lee, P.-I.; Ko, W.-C.; Hsueh, P.-R. Długi COVID: nieuniknione następstwo zakażenia SARS-CoV-2. J. Mikrobiol. Immunol. Infekować. 2023, 56, 1–9. [CrossRef] [PubMed]

5. Surawy, C.; Hackmann, A.; Hawton, K.; Sharpe, M. Zespół chronicznego zmęczenia: podejście poznawcze. Zachowaj się. Rozdzielczość Tam. 1995, 33, 535–544. [CrossRef] [PubMed]

6. Wesseley, S.; Sharpe, M.; Hotopf, M. Chroniczne zmęczenie i jego zespoły; Oxford University Press: Oxford, Wielka Brytania, 1998.

7. Biały, PD; Goldsmith, Kalifornia; Johnsona, AL; Potts, L.; Walwyn, R.; DeCesare, JC; Baber, Illinois; Burgess, M.; Clark, LV; Coxa, DL; i in. Porównanie terapii adaptacyjnej, terapii poznawczo-behawioralnej, stopniowanej terapii ruchowej i specjalistycznej opieki medycznej w przypadku zespołu chronicznego zmęczenia (PACE): randomizowane badanie. Lancet 2011, 377, 823–836. [CrossRef] [PubMed]

8. Wilshire, C.; Kindlon, T.; Matthees, A.; McGrath, S. Czy pacjenci z zespołem chronicznego zmęczenia mogą wyzdrowieć po stopniowanych ćwiczeniach lub terapii poznawczo-behawioralnej? Krytyczny komentarz i wstępne ponowne analizy badania PACE. Zmęczenie 2017, 5, 43–56. [Odniesienie]

9. Wilshire, CE; Kindlon, T.; Courtney, R.; Matthees, A.; Tuller, D.; Geraghty, K.; Levin, B. Nowe podejście do leczenia zespołu chronicznego zmęczenia — ponowna analiza i ocena wyników niedawnego dużego badania dotyczącego stopniowanych ćwiczeń i terapii poznawczo-behawioralnej. BMC Psychol. 2018, 6, 6. [CrossRef] [PubMed]

10. McManimen, SL; McClellan, D.; Stoothoff, J.; Jason, Los Angeles Skutki niewspierających interakcji społecznych, piętna i objawów u pacjentów z mięśniowym zapaleniem mózgu i rdzenia i zespołem chronicznego zmęczenia. J. Społeczność Psychol. 2018, 46, 959–971. [CrossRef] [PubMed]

11. ŁADNE. Myalgiczne zapalenie mózgu i rdzenia (lub encefalopatia) / zespół przewlekłego zmęczenia: diagnostyka i leczenie. Wytyczne NICE [NG206]. 29 października 2021 r. Dostępne w Internecie: https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 (dostęp: 23 lutego 2023 r.).

12. IQWIG. Myalgische Enzephalomyelitis/zespół chronicznego zmęczenia (ME/CFS): Aktueller Kenntnisstand. Dostępne online: https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_vorbericht_v1-0.pdf (dostęp na 23 lutego 2023 r.).

13. Vink, M.; Vink-Niese, A. Wstępny raport Instytutu Jakości i Efektywności w Ochronie Zdrowia nie dostarcza żadnych dowodów na to, że stopniowana terapia wysiłkowa i terapia poznawczo-behawioralna są bezpiecznymi i skutecznymi metodami leczenia mięśniowego zapalenia mózgu i rdzenia/zespołu chronicznego zmęczenia. Choroby 2023, 11, 11. [CrossRef] [PubMed]

14. EMEC. Stellungnahme der European ME Coalition zum IQWiG Vorbericht N21-0: „Aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisstand zu Myalgischer Enzephalomyelitis/zespół chronicznego zmęczenia (ME/CFS)”. 2022. Dostępne w Internecie: https://europeanmecoalition. com/wp-content/uploads/2022/11/EMEC_IQWiQ-Stellungnahme_final-version.pdf (dostęp: 26 lutego 2023 r.).

15. Instytut Medycyny (IOM); Komitet ds. Kryteriów Diagnostycznych Mialgicznego Zapalenia mózgu i rdzenia/zespołu chronicznego zmęczenia; Rada ds. Zdrowia wybranych populacji. Poza mięśniowym zapaleniem mózgu i rdzeniem/zespołem chronicznego zmęczenia: nowa definicja choroby; National Academies Press: Waszyngton, DC, USA, 2015. Dostępne w internecie: https://nap.nationalacademies.org/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness (dostęp: 26 lutego 2023 r.) ).

16. Fleischer, M.; Szepanowski, F.; Tovar, M.; Herchert, K.; Dinse, H.; Schweda, A.; Mausberg, AK; Holle-Lee, D.; Köhrmann, M.; Stögbauer, J.; i in. Zespół post-COVID-19 rzadko wiąże się z uszkodzeniem układu nerwowego: wyniki prospektywnego obserwacyjnego badania kohortowego z udziałem 171 pacjentów. Neurol. Tam. 2022, 11, 1637–1657. [CrossRef] [PubMed]

17. Ludwig B.; Olbert, E.; Trimmel, K.; Seidel, S.; Rommer, PS; Müller, C.; Struhal, W.; Berger, T. Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Syndrom zmęczenia: Eine Übersicht zur aktuellen Evidenz. Nervenarzt 2023. [CrossRef] [PubMed]

18. Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Złe samopoczucie powysiłkowe. Belastungsintoleranz als Leitsymptom von ME/CFS. Dostępne w Internecie: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/ (dostęp: 26 lutego 2023 r.).

19. Goudsmit, E. Pacing dla ME i CFS: Przewodnik dla pacjentów. Maj 2005. Dostępne w Internecie: https://huisartsvink.files.wordpress. com/2023/02/goudsmit-pacing-for-me-and-cfs-a-guide-for-pacjentów.pdf (dostęp: 26 lutego 2023 r.).

20. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO). Postępowanie kliniczne w przypadku COVID-19: wytyczne dotyczące życia. Opublikowano 13 stycznia 2023 r. Dostępne w Internecie: https://app.magicapp.org/#/guideline/j1WBYn (dostęp: 26 lutego 2023 r.).

21. Koper włoski, Pensylwania; Dorr, N.; George, SS Elementy cierpienia w mięśniowym zapaleniu mózgu i rdzenia kręgowego/zespole chronicznego zmęczenia: doświadczenie straty, żalu, piętna i traumy u osób poważnie i bardzo poważnie dotkniętych. Opieka Zdrowotna 2021, 9, 553. [CrossRef] [PubMed]

22. Chu, L.; Elliot, M.; Stein, E.; Jason, L. Identyfikacja i radzenie sobie z samobójstwem w mięśniowym zapaleniu mózgu i rdzenia / zespole przewlekłego zmęczenia. Opieka Zdrowotna 2021, 9, 629. [CrossRef] [PubMed]

23. Martens, W. Was Zählt Mehr: Laborwerte Oder Subjektives Krankheitserleben? Süddeutsche Zeitung 9-9-2023.

Zastrzeżenie/Nota wydawcy:Stwierdzenia, opinie i dane zawarte we wszystkich publikacjach pochodzą wyłącznie od poszczególnych autorów i współautorów, a nie od MDPI i/lub redaktora(ów). MDPI i/lub redaktorzy nie ponoszą odpowiedzialności za jakiekolwiek obrażenia osób lub mienia wynikające z pomysłów, metod, instrukcji lub produktów, o których mowa w treści.

【Więcej informacji:george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:8613632399501】