Światowy Dzień Nerek 2021: Dobre życie z chorobą nerek dzięki wzmocnieniu pozycji pacjenta i opiekuna — zdrowie nerek dla każdego na całym świecie
Apr 07, 2023
Priorytety pacjentów dotyczące dobrego życia: nacisk na uczestnictwo w życiu
Przewlekła choroba nerek (PChN) i związane z nią objawy oraz leczenie, w tym terapia nerkozastępcza, mogą zakłócać codzienne życie i pogarszać jakość życia pacjentów i członków ich rodzin. W konsekwencji może to mieć wpływ na zadowolenie z leczenia i wyniki kliniczne.1 Aby rozwijać badania, praktykę i politykę, coraz częściej uznaje się potrzebę określenia i uwzględnienia priorytetów, wartości i celów pacjentów.
Na te ważne pytania zajęto się kilkoma działaniami, w tym inicjatywą Standardized Outcomes in Nephrology (SONG), która obejmuje ponad 9 000 pacjentów, członków ich rodzin i pracowników służby zdrowia z ponad 70 krajów.2,3 Dzieci i dorośli z Przewlekła choroba nerek konsekwentnie nadała wyższy priorytet objawom i wpływowi na życie niż pracownicy służby zdrowia.2,3 Dla porównania, pracownicy służby zdrowia dali wyższy priorytet śmiertelności i hospitalizacji niż pacjenci i członkowie ich rodzin. Priorytetowe dla pacjenta wyniki przedstawiono na ryc. 1.
Przewlekła choroba nerek (znana również jako przewlekła niewydolność nerek) oznacza stopniową utratę funkcji nerek. Nerki filtrują odpady i nadmiar płynu z krwi, który jest następnie wydalany z moczem. Schyłkowa przewlekła choroba nerek może powodować gromadzenie się płynów, elektrolitów i produktów przemiany materii w organizmie do niebezpiecznych poziomów. We wczesnych stadiach przewlekłej choroby nerek występuje niewiele oznak lub objawów.
W badaniu stwierdzono, że Cistanche może mieć pewien wpływ na przewlekłą chorobę nerek. Chorobie nerek często towarzyszy pewien stopień stanu zapalnego, a Cistanche ma silne działanie przeciwzapalne, które może zmniejszać stopień stanu zapalnego w tkance nerkowej. Jednocześnie Cistanche może sprzyjać chorobom nerek. Wzrost i regeneracja komórek rurkowych może przyspieszyć naprawę i odnowę tkanki nerki, poprawiając w ten sposób funkcję nerek, więc Cistanche ma pewien wpływ na przewlekłą chorobę nerek.
Kliknij korzyści zdrowotne cistanche
Uczestnictwo w życiu, zdefiniowane jako zdolność do wykonywania znaczących czynności życiowych, w tym między innymi pracy, nauki, obowiązków rodzinnych, podróży, sportu, zajęć towarzyskich i rekreacyjnych, zostało uznane za niezwykle ważny wynik na wszystkich etapach leczenia CKD .1,2 Pacjenci chcieli móc dobrze żyć, zachować swoją rolę i funkcjonowanie społeczne, zachować pozory normalności, mieć poczucie kontroli nad swoim zdrowiem i samopoczuciem.
Cytaty pacjentów z chorobą nerek zamieszczone w ramce S1 pokazują, w jaki sposób uczestnictwo w życiu odzwierciedla zdolność do dobrego życia z przewlekłą chorobą nerek.4 Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) definiuje uczestnictwo jako „zaangażowanie w sytuację życiową”.5 Uczestnictwo w życiu umieszcza priorytety i wartości osób dotkniętych przewlekłą chorobą nerek i ich rodzin w centrum procesu decyzyjnego. Komitet Sterujący Światowego Dnia Nerek (WKD) wzywa do włączenia uczestnictwa w życiu jako kluczowego punktu w opiece nad pacjentami z przewlekłą chorobą nerek, aby osiągnąć ostateczny cel, jakim jest dobre życie z chorobą nerek.
Wymaga to opracowania i wdrożenia zwalidowanych miar wyników zgłaszanych przez pacjentów, które można by wykorzystać do oceny i uwzględnienia obszarów uczestnictwa w życiu w ramach rutynowej opieki. Monitorowanie udziału w życiu może być wspierane przez agencje regulacyjne jako miernik jakości opieki lub w celu wsparcia oświadczeń na etykietach leków i urządzeń. Agencje finansujące mogłyby ustanowić ukierunkowane zaproszenia do badań, które dotyczą priorytetów pacjentów, w tym udziału w życiu.
Wzmocnienie pozycji pacjenta, partnerstwo i zmiana paradygmatu w kierunku podejścia do opieki opartego na mocnych stronach
Pacjenci z przewlekłą chorobą nerek i członkowie ich rodzin, w tym partnerzy opiekuńczy, powinni mieć możliwość osiągania celów życiowych i uzyskiwania jak najlepszych wyników zdrowotnych. WHO definiuje upodmiotowienie pacjentów jako „proces, dzięki któremu ludzie uzyskują większą kontrolę nad decyzjami lub działaniami mającymi wpływ na ich zdrowie”.6 W przypadku pacjentów poddawanych dializie zrozumienie przesłanek zmiany stylu życia oraz dostęp do praktycznej pomocy i wsparcia rodziny zgłaszano promować upodmiotowienie pacjentów, podczas gdy poczucie ograniczenia w uczestnictwie w życiu osłabia ich poczucie upodmiotowienia.7
Komitet Sterujący WKD 2021 opowiada się za wzmocnionymi partnerstwami z pacjentami w zakresie opracowywania, wdrażania i oceny interwencji w praktyce i w kontekście polityki. Musi to być wspierane przez sensowną komunikację oraz zaangażowanie pacjentów i rodzin w całym procesie badawczym.8 Podejmowano również wysiłki, takie jak Kidney Health Initiative, mające na celu zaangażowanie pacjentów w opracowywanie leków i urządzeń w celu wspierania innowacji.9
Apelujemy o położenie większego nacisku na podejście oparte na mocnych stronach, jak przedstawiono w Tabeli S1, która obejmuje strategie wspierające odporność pacjenta, wykorzystanie więzi społecznych, budowanie świadomości i wiedzy pacjenta, ułatwianie dostępu do wsparcia oraz budowanie zaufania i kontroli w samokontroli.
W odróżnieniu od modelu medycznego, w którym choroba przewlekła tradycyjnie koncentruje się na patologii, problemach i niepowodzeniach, podejście oparte na mocnych stronach uznaje, że każda jednostka ma mocne strony i zdolności do przezwyciężania problemów i wyzwań oraz wymaga współpracy i kultywowania nadziei i aspiracji pacjenta , zainteresowania i wartości. Konieczne są wysiłki, aby zidentyfikować również strukturalne uprzedzenia, dyskryminację i dysproporcje w systemie opieki zdrowotnej.
Rola partnera opieki
Partner opieki jest często nieformalnym opiekunem, który jest również członkiem rodziny pacjenta z CKD.11 Partnerzy terapii mogą przyjmować na siebie szeroki zakres obowiązków i mogą zyskać na znaczeniu w opiece nad CKD, biorąc pod uwagę zwiększoną złożoność opcji komunikacyjnych i terapeutycznych, w tym rozwój telemedycyny podczas pandemii koronawirusa 2019 (COVID{2}}) oraz biorąc pod uwagę cel, jakim jest osiągnięcie dłuższej średniej długości życia z przewlekłą chorobą nerek12. Mogą doświadczać znacznego obciążenia, które może mieć wpływ na dynamikę rodziny. W związku z tym wyżej wymienione zasady uczestnictwa w życiu muszą w równym stopniu odnosić się do partnerów zaangażowanych w opiekę nad CKD.
Życie z chorobą nerek w regionach o niskich dochodach
W krajach o niskich i średnio-niskich dochodach na opiekę nad pacjentem mogą często wpływać czynniki wewnętrzne, w tym systemy przekonań i cechy osobiste, oraz czynniki zewnętrzne, w tym wiedza o chorobie, dochód, system wsparcia i sieć społeczna. Wielu pacjentów w warunkach o niskich zasobach zgłasza się na bardzo późny etap i musi rozpocząć pilną dializę.13 Bardzo nieliczni, którzy mają szczęście otrzymać przeszczep nerki, mogą napotkać bardzo nieosiągalne koszty leków immunosupresyjnych. Tak więc system wsparcia – obejmujący świadczeniodawców i opiekunów – odgrywa kluczową rolę, ponieważ większość pacjentów polega na nich w podejmowaniu decyzji i dostosowywaniu ich zachowań zdrowotnych.14
Jednak w regionach krajów o niskich dochodach liczba świadczeniodawców opieki nad nerkami jest często niewielka na mieszkańca, zwłaszcza na obszarach wiejskich. Stopniowe podejście, które może obejmować lokalnych i krajowych interesariuszy, w tym zarówno organizacje pozarządowe, jak i agencje rządowe, może rozwiązać ten problem poprzez (1) rozszerzenie edukacji pacjentów z chorobami nerek na obszarach wiejskich; (2) przyjęcie technologii telezdrowia, jeśli to wykonalne, w celu edukowania pacjentów i szkolenia lokalnych świadczeniodawców opieki nefrologicznej; oraz (3) wdrażanie skutecznych strategii retencji dla wiejskich dostawców usług zdrowotnych związanych z nerkami.
Rzecznictwo Światowego Dnia Nerek 2021
Temat WKD 2021, „Życie dobrze z chorobą nerek”, został celowo wybrany, aby skierować większy nacisk na osiągnięcie dobrostanu skoncentrowanego na pacjencie, co jest imperatywem politycznym, który można z powodzeniem osiągnąć, jeśli decydenci, pracownicy służby zdrowia, pacjenci i partnerzy opieki ułożą to w ramach kompleksowej opieki.
Komitet Sterujący WKD 2021 zachęca decydentów do zwiększenia zasobów, aby umożliwić pacjentom dobre życie z chorobą nerek. Konsekwentnie stwierdzono, że domowe terapie dializacyjne poprawiają jakość życia pacjentów w sposób opłacalny i zwiększają udział w życiu i powinny być promowane w połączeniu z odpowiednimi programami „wspomaganej dializy”, aby zmniejszyć zmęczenie i wypalenie pacjenta i partnera opieki. Osiągnięcie sprawiedliwych wyników zdrowotnych polega na uznaniu, że różne podejścia i zasoby są potrzebne różnym osobom o różnym stopniu niekorzystnej sytuacji.
Zaangażowanie lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i lekarzy ogólnych, zwłaszcza w krajach o niskich i średnich dochodach, byłoby przydatne w poprawie przystępności cenowej i dostępu do usług w sektorze publicznym oraz w poprawie leczenia objawów u pacjentów z przewlekłą chorobą nerek. Jednak profilaktyka pierwotna powinna pozostać priorytetem. Należy promować wczesne wykrywanie wraz ze skutecznym programem profilaktyki wtórnej, który umożliwi przedłużony okres dobrego samopoczucia pomimo choroby nerek.15 Zapobieganie postępowi CKD można podejmować poprzez modyfikacje stylu życia i diety, takie jak dieta niskobiałkowa z przewagą roślin oraz skuteczne farmakoterapia, w tym podawanie inhibitorów sodu/glukozowego białka transportującego 2 (SGLT2).16 Kampania WKD 2021 nadal apeluje o zwiększenie świadomości znaczenia działań profilaktycznych, mających zastosowanie zarówno w krajach rozwiniętych, jak i rozwijających się.15
Wniosek
Skuteczne strategie wzmacniające pozycję pacjentów i ich opiekunów pomagają w osiągnięciu nadrzędnego celu, jakim jest zminimalizowanie obciążenia objawami PChN w celu zwiększenia zadowolenia pacjentów, jakości życia związanej ze zdrowiem i uczestnictwa w życiu. Ogłaszając rok 2021 rokiem „Dobrego życia z chorobą nerek”, mimo że pandemia COVID{3}} przyćmiła wiele działań, Komitet Sterujący WKD dąży do zwiększenia edukacji i świadomości w zakresie skutecznego leczenia objawów i wzmocnienia pozycji pacjentów.
Chociaż WKD nadal podkreśla znaczenie skutecznych środków zapobiegających chorobom nerek i ich postępowi,15 pacjenci z istniejącą wcześniej chorobą nerek i ich partnerzy opiekujący się powinni czuć się wspierani w dobrym życiu dzięki wspólnym wysiłkom społeczności zajmujących się nefrologiami i innych interesariuszy na całym świecie.17 Jako wspólna inicjatywa Międzynarodowego Towarzystwa Nefrologicznego i Międzynarodowej Federacji Fundacji Nerek World Kidney Alliance oraz w porozumieniu z fundacjami zajmującymi się nerkami, grupami pacjentów i stowarzyszeniami zawodowymi, WKD uznaje dobre życie z chorobą nerek za bezkompromisowy cel.
Materiał uzupełniający
Plik uzupełniający (PDF)
Ramka S1: Cytaty pacjentów z CKD dotyczące priorytetów dobrego życia.
Tabela S1: Sugerowane strategie „dobrego życia z CKD” przy użyciu podejścia opartego na mocnych stronach.
Informacje o artykule
Imiona i nazwiska autorów oraz stopnie naukowe:
Kamyar KalantarZadeh, MD, MPH, Ph.D., Philip Kam-Tao Li, MD, FRCP, FACP, Ekamol Tantisattamo, MD, MPH, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, MD, Ph.D., Siu-Fai Lui, MD , Ifeoma Ulasi, MD, Sharon Andreoli, MD, Alessandro Balducci, MD, Sophie Dupuis, MA, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Sajay Kumar, Maggie Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi, MD i Allison Tong, Ph. D.
Afiliacje autorów:
The International Federation of Kidney Foundations – World Kidney Alliance (IFKF-WKA), Oddział Nefrologii, Nadciśnienia i Transplantacji Nerek, University of California Irvine, Orange, CA (KK-Z); Wydział Medycyny i Terapii, Carol & Richard Yu PD Research Center, Prince of Wales Hospital, Chinese University of Hong Kong, Hong Kong (PK-TL); Oddział Nefrologii, Nadciśnienia Tętniczego i Transplantacji Nerek, Wydział Lekarski, University of California Irvine School of Medicine, Orange, Kalifornia (ET); Tanker Foundation, Chennai, Indie (LK, SK); Oddział Nefrologii i Nadciśnienia Tętniczego, 1 Oddział Chorób Wewnętrznych, Szpital AHEPA, Uniwersytet Arystotelesa w Salonikach, Saloniki, Grecja (VL); Hong Kong Kidney Foundation i International Federation of Kidney Foundations – World Kidney Alliance, The Jockey Club School of Public Health and Primary Care.
Chiński Uniwersytet w Hongkongu, Hongkong, Chiny (S-FL); Oddział Nerek, Wydział Lekarski, College of Medicine, University of Nigeria, Ituku-Ozalla, Enugu, Nigeria (j.m.); James Whitcomb Riley Hospital for Children, Indiana University School of Medicine, Indianapolis, IN (SA); Italian Kidney Foundation, Rzym, Włochy (AB); Biuro Światowego Dnia Nerek, Bruksela, Belgia (SD, AH, AP); Organizacja charytatywna ds. zespołu policystycznych nerek, Londyn, Wielka Brytania (TH); Amerykańskie Stowarzyszenie Pacjentów z Nerkami, Tampa, Floryda (RK); Hong Kong Kidney Foundation, Hong Kong, Chiny (MN); Oddział Nefrologii, Oddział Chorób Wewnętrznych, Wydział Lekarski Uniwersytetu Kairskiego, Giza, Egipt (GS); oraz Sydney School of Public Health, The University of Sydney, Sydney, NSW, Australia (AT).
Adres do korespondencji:
Kamyar Kalantar-Zadeh, MD, MPH, Ph.D., Division of Nefrology and Hypertension and Kidney Transplantation, University of California Irvine School of Medicine, Orange, Kalifornia (e-mail: kkz@uci.edu) lub Philip Kam-Tao Li , MD, FRCP, FACP, Department of Medicine and Therapeutics, Prince of Wales Hospital, Chinese University of Hong Kong, 30–32 Ngan Shing St, Shatin, New Territories, Hong Kong, Chiny (e-mail: philipli@cuhk.edu.hk ).
Dodatkowe informacje:
Autorzy Philip Kam Tao Li, Kamyar Kalantar-Zadeh, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Gamal Saadi i Ifeoma Ulasi tworzą Komitet Sterujący Światowego Dnia Nerek 2021.
Wsparcie:
Nic.
Ujawnienie finansowe:
Dr Kalantar-Zadeh informuje o honorariach firm Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira , Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate i ZS-Pharma. Dr Li zgłasza opłaty osobiste od Fibrogen i Astra-Zeneca. Dr Saadi zgłasza opłaty osobiste firm Multicare, Novartis, Sandoz i Astra-Zeneca. Dr Liakopoulos zgłasza wsparcie niefinansowe ze strony Genesis Pharma. Pozostali autorzy oświadczają, że nie mają istotnych interesów finansowych.
Recenzja partnerska:
Otrzymano 1 stycznia 2021 r. Przyjęto 7 stycznia 2021 r., po recenzji redakcyjnej przez zastępcę redaktora.
Informacje o publikacji:
Ten wstępniak jest fragmentem artykułu opublikowanego w Kidney International i przedrukowanego jednocześnie w kilku czasopismach. Artykuły obejmują identyczne koncepcje i sformułowania, ale różnią się drobnymi zmianami stylistycznymi i ortograficznymi, szczegółami i długością, zgodnie ze stylem każdego czasopisma. Każda z tych wersji może być wykorzystana do cytowania. © 2021 Komitet Sterujący Światowego Dnia Nerek. Opublikowane przez Elsevier, Inc., w imieniu Międzynarodowego Towarzystwa Nefrologicznego. To jest artykuł o otwartym dostępie na licencji CC BY-NC-ND.
Bibliografia
1. Tong A, Manns B, Wang AYM i in. Wdrażanie podstawowych wyników w chorobie nerek: sprawozdanie z warsztatów wdrożeniowych Standardized Outcomes in Nephrology (SONG). Nerki Int. 2018;94(6):1053-1068.
2. Carter SA, Gutman T, Logeman C i in. Identyfikacja wyników ważnych dla pacjentów z chorobą kłębuszków nerkowych i ich opiekunów. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(5):673-684.
3. Hanson CS, Craig JC, Logeman C i in.; Badacze warsztatów konsensusu SONG-Kids. Ustanawianie podstawowych domen wyników w pediatrycznej chorobie nerek: raport z warsztatów konsensusu Standardized Outcomes in Nephrology-Children and Adolescents (SONG-KIDS). Nerki Int. 2020;98(3):553-565.
4. Gonz alez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P i in. Priorytety pacjentów i opiekunów dotyczące wyników w CKD: wielonarodowe badanie techniki grup nominalnych. Am J Choroba nerek. 2020;76(5): 679-689.
5. KTO. W kierunku wspólnego języka funkcjonowania, niepełnosprawności i zdrowia. Genewa, Szwajcaria: Światowa Organizacja Zdrowia; 2002.
6. KTO. Słowniczek promocji zdrowia. Genewa, Szwajcaria: Światowa Organizacja Zdrowia; 1998.
7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW i in. Znaczenie wzmocnienia w dializie otrzewnowej: grupy fokusowe z pacjentami i opiekunami. Przeszczep tarczy nefrolowej. 2020;35(11):1949- 1958.
8. PCORI. Wartość zaangażowania. Stany Zjednoczone: Instytut Badań nad wynikami skoncentrowanymi na pacjencie; 2018. Dostęp 1 września 2020 r.
9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. Mapa drogowa technologii dla innowacyjnych podejść do terapii nerkozastępczych: katalizator zmian. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(10):1539-1547.
10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. Podejście oparte na mocnych stronach jako model świadczenia usług w przypadku ciężkiej choroby psychicznej: metaanaliza badań klinicznych. Psychiatria BMC. 2014;14:243.
11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic P. Opracowanie miary obciążenia opiekuna w przewlekłej chorobie nerek u dzieci: The Pediatric Renal Caregiver Burden Scale. J Health Psychol. 2016;21(2):193-205.
12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T i in. Zdalne zarządzanie dializą otrzewnową: jakościowe badanie postrzegania i priorytetów pacjentów, partnerów opieki i klinicystów w Stanach Zjednoczonych i Wielkiej Brytanii. nerki Med. 2019;1(6):354- 365.
13. Ułas II, Ijoma CK. Ogrom przewlekłej choroby nerek w Nigerii: sytuacja w szpitalu klinicznym w południowo-wschodniej Nigerii. J Trop Med. 2010;2010:501957.
14. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, BundersAelen J. Doświadczenia pacjentów w zakresie samodzielnego zarządzania i strategie radzenia sobie z chorobami przewlekłymi na obszarach wiejskich Malawi. PLoS Jeden. 2018;13(7):e0199977.
15. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF i in.; Komitet Sterujący Światowego Dnia Nerek. Zdrowie nerek dla wszystkich na całym świecie, od profilaktyki po wykrywanie i równy dostęp do opieki. nerki Med. 2020;2(1):5-11.
16. Kalantar-Zadeh K, Li PK. Strategie zapobiegania chorobom nerek i ich postępowi. Nat Rev Nephrol. 2020;16(3):129-130.
17. Kalantar-Zadeh K, Wightman A, Liao S. Zapewnienie wyboru osobom z niewydolnością nerek – dializy, opieka wspomagająca i nadzieja. N angielski J Med. 2020;383(2):99-101.
Kamyar Kalantar-Zadeh, Philip Kam-Tao Li, Ekamol Tantisattamo, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Ifeoma Ulasi, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Sajay Kumar, Maggie Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi i Allison Tong.
For more information:1950477648nn@gmail.com
